{"id":1128,"date":"2009-05-10T00:00:00","date_gmt":"2009-05-10T00:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/espai-marx.net\/?p=1128"},"modified":"2020-02-25T04:17:32","modified_gmt":"2020-02-25T03:17:32","slug":"entrevista-con-clara-valverde-en-torno-al-sindrome-de-fatiga-cronica-los-enfermos-del-sfc-estan-tomando-conciencia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/espai-marx.net\/?p=1128","title":{"rendered":"Entrevista con Clara Valverde en torno al S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica: \u201cLos enfermos del SFC est\u00e1n tomando conciencia."},"content":{"rendered":"

Entrevista con Clara Valverde en torno al S\u00edndrome de Fatiga Cr\u00f3nica: \u201cLos enfermos del SFC est\u00e1n tomando conciencia. Muchos a trav\u00e9s de sus asociaciones. El gobierno catal\u00e1n ha calculado mal la jugada de aparcarnos en \u201cGuant\u00e1namo\u201d. Ahora hay un nivel de conciencia muy alto entre los enfermos y no van a aceptar que les enchufen cualquier medicaci\u00f3n\u201d<\/u><\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

En 1984, Clara Valverde enferm\u00f3 repentinamente de S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica (SFC), una dolencia severa a la que los m\u00e9dicos no sab\u00edan dar nombre. Con esta sensaci\u00f3n de estar perdida, comenz\u00f3 una larga b\u00fasqueda que cambi\u00f3 el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los s\u00edntomas extremos de su enfermedad, se encontr\u00f3 con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensi\u00f3n de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los m\u00e9dicos y el oportunismo de los pol\u00edticos. Pero tambi\u00e9n han sido parte de su aventura el amor, la rebeld\u00eda, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situaci\u00f3n dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos.<\/p>\n

Un libro que recoge su experiencia \u2013y la de otros enfermos- se presentar\u00e1 en Barcelona el pr\u00f3ximo 7 de mayo: Pues tienes buena cara. S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica. Una enfermedad pol\u00edticamente incorrecta<\/i><\/b>. Ha sido editado por Ediciones Mart\u00ednez Roca, en la colecci\u00f3n \u201cMR Ahora\u201d. Un documental sobre el s\u00edndrome, \u201cAmapola y los aviones\u201d, dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde, se presentar\u00e1 el pr\u00f3ximo 13 de mayo tambi\u00e9n en Barcelona ( para m\u00e1s informaci\u00f3n: http:\/\/www.ligasfc.org\/index.php?name=News&file=article&sid=245<\/a>, es la p\u00e1gina, muy recomendable, de la Liga SFC).<\/p>\n

Clara Valverde suele afirmar: \u00ab\u00bfEsperanza? NO. Lo que me mueve es la PASI\u00d3N.\u00bb Lean y entender\u00e1n sus razones.<\/p>\n

*<\/p>\n

SLA: El pr\u00f3ximo 7 de mayo publicas un libro cuyo t\u00edtulo es: \u201cPues tienes buena cara\u00bb y su subt\u00edtulo: \u201cS\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica. Una enfermedad pol\u00edticamente incorrecta\u201d. \u00bfQu\u00e9 es el s\u00edndrome de la fatiga cr\u00f3nica? \u00bfEs equivalente a la fibromialgia?<\/p>\n

El S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica (SFC) es una enfermedad neuroinmunol\u00f3gica que afecta tambi\u00e9n a los sistemas endocrinol\u00f3gico y cardiovascular. Junto con la fibromialgia (FM) y el S\u00edndrome de Sensibilidades Qu\u00edmicas M\u00faltiples (SQM), son tres enfermedades relativamente nuevas de la llamada \u201csensibilizaci\u00f3n central\u201d. Son enfermedades multisist\u00e9micas, tres enfermedades de una misma familia. En realidad, los estudios demuestran que la mayor\u00eda de las personas que tienen una de estas enfermedades tienen tambi\u00e9n las otras dos aunque con m\u00e1s o menos afectaci\u00f3n. En Espa\u00f1a, por razones pol\u00edticas y medi\u00e1ticas, se conoce m\u00e1s la fibromialgia, que causa m\u00e1s dolor que las otras dos. El SFC var\u00eda de persona a persona, pero es como una gran gripe permanente, que tambi\u00e9n afecta mucho a nivel cognitivo (memoria, procesamiento de informaci\u00f3n, ubicaci\u00f3n) y a otros sistemas del cuerpo.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 hablas en el subt\u00edtulo de enfermedad pol\u00edticamente incorrecta? \u00bfD\u00f3nde reside su incorrecci\u00f3n?<\/p>\n

Esta enfermedad es, en mi opini\u00f3n, \u201cpol\u00edticamente incorrecta\u201d porque pone en evidencia todo lo que no funciona en esta sociedad:<\/p>\n

1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 El pensamiento m\u00e9dico que funciona de una manera lineal: s\u00edntoma-diagn\u00f3stico-tratamiento. Los m\u00e9dicos no est\u00e1n preparados para trabajar con lo multisist\u00e9mico que es realmente lo que hay que hacer porque ninguna enfermedad afecta s\u00f3lo a un \u00f3rgano o sistema del cuerpo.<\/p>\n

2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los servicios sanitarios: que no est\u00e1n organizados para trabajar con la persona, sino con un \u00f3rgano del cuerpo (si tienes una infecci\u00f3n de la tr\u00e1quea tienes que ver a un pneum\u00f3logo, pero si tienes una infecci\u00f3n de la garganta tienes que ver a un otorrino. Suena loco pero es la realidad).<\/p>\n

3.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los pol\u00edticos y las administraciones: que no quieren enfermedades que no sean f\u00e1ciles y rentables (para la farmaindustria).<\/p>\n

4.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Los ciudadanos que no muestran solidaridad con la gente que no tienen un diagn\u00f3stico muy conocido. A las que tenemos enfermedades nuevas (bueno, no tan nuevas: los primeros casos de SFC se publicaron antes de nacer yo!), invisibles y que tenemos \u201cbuena cara\u201d, se nos ve como cuentistas y no como personas enfermas. Si una persona dice que tienen Lupus (que es una enfermedad muy parecida al SFC), recibe apoyo. Pero si esa misma persona dice que tiene el SFC, la miran como si \u201ctuviera cuento\u201d y se la mira con sospecha (\u201cbueno, no tiene tan mala pinta, no debe ser tan grave\u2026\u201d).<\/p>\n

5.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La sociedad del \u201c\u00e9xito f\u00e1cil\u201d porque enfermamos hacia los 30 a\u00f1os de edad, en plena vida. En vez de \u201cOperaci\u00f3n Triunfo\u201d, somos los de la \u201cOperaci\u00f3n No-Puedo\u201d. Pasamos de ser gente productiva y activa a ser ciudadanos y ciudadanas echadas en la cama o en el sof\u00e1 sin poder producir ni consumir. Desmontamos la idea del \u00e9xito en esta sociedad.<\/p>\n

6.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/i>Somos la mayor\u00eda mujeres. Hay hombres que tienen el SFC (un tercio) pero se les cree m\u00e1s que a nosotras. \u00bfQu\u00e9 es en nuestra sociedad una mujer que no puede cumplir su rol como madre, esposa, cuidadora? Con el SFC, la cuidadora de la sociedad necesita que la cuiden. \u00a1Eso desmonta a esta sociedad machista!<\/i><\/p>\n

Se afirma que el 0,42 % de la poblaci\u00f3n, no s\u00e9 si espa\u00f1ola o mundial, sufre el S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica (SFC), una enfermedad por lo general mal diagnosticada y de la que se sabe muy poco. Adem\u00e1s, se a\u00f1ade, es una enfermedad que no es rentable para las farmac\u00e9uticas. \u00bfPor qu\u00e9 no es rentable para estas grandes corporaciones?<\/i><\/b><\/p>\n

En realidad, se sabe mucho del SFC. Much\u00edsimo. Se sabe mucho m\u00e1s de esta enfermedad que de la mayor\u00eda de las que se suponen que son \u201cconocidas\u201d. Pero en nuestro pa\u00eds, ni los gobiernos ni las escuelas de medicina han hecho sus deberes. En el Reino Unido, Canad\u00e1 y los EEUU hay campa\u00f1as de publicidad para que la poblaci\u00f3n general sepa que existe esta enfermedad invisible y c\u00f3mo afecta a la persona y a su familia. Y los m\u00e9dicos de cabecera est\u00e1n formados sobre el SFC. Cuando hemos preguntado al gobierno catal\u00e1n (espec\u00edficamente, al CatSalut[1]<\/a>) si van a hacer una campa\u00f1a de educaci\u00f3n sobre esta enfermedad que afecta a tanta gente, nos han dicho que no, que lo hagamos las asociaciones.<\/p>\n

Esta enfermedad no es rentable para la farmaindustria por dos razones:<\/p>\n

1.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Afecta a varios sistemas del cuerpo de diferentes maneras. Con lo cual no hay una, dos o tres medicaciones que puedan servir a todos los afectados. Se necesitan 40 \u00f3 50 diferentes tratamientos porque cada persona con el SFC tiene afectada una parte m\u00e1s que otra. Por ejemplo, yo tengo muy afectado el sistema inmunol\u00f3gico, pero otra persona con el SFC, quiz\u00e1s tiene m\u00e1s afectado el sistema neurol\u00f3gico. Cada persona necesita un tratamiento espec\u00edfico. Eso no es rentable.<\/p>\n

2.\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 La mayor\u00eda de las personas con el SFC, no toleran los productos qu\u00edmicos porque el desarreglo que tenemos es como la Sensibilidad Qu\u00edmica M\u00faltiple. Los tratamientos que toleramos son los llamados \u201cnaturales\u201d: homeop\u00e1ticos, naturop\u00e1ticos, etc. Ni la farmaindustria ni los gobiernos (que van de la mano de la farmaindustria) quieren saber nada de la medicina \u201csuave\u201d.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es la situaci\u00f3n de los afectados por esta enfermedad en estos momentos? \u00bfReciben tratamiento, mejoran, reciben ayudas, est\u00e1n asociados, los m\u00e9dicos conocen la enfermedad? <\/i><\/b><\/p>\n

Los afectados por el SFC en Espa\u00f1a lo tienen mal. Y va a peor. Los pocos servicios sanitarios p\u00fablicos que hab\u00eda estaban en Catalu\u00f1a y la Consellera Geli los est\u00e1 desmontando. Est\u00e1n suprimiendo los pocos servicios para el SFC, y quieren que los pacientes sean vistos por especialistas en fibromialgia. Tambi\u00e9n quieren que nos receten los medicamentos rentables que usan para la fibromialgia, pero que ni siquiera funcionan para la fibromialgia (neurol\u00e9pticos como el Lyrica de Pfizer) y nos hacen mucho da\u00f1o porque son bombas qu\u00edmicas. Tambi\u00e9n quieren recetarnos antidepresivos (muy bueno para la farmaindustria) y antiinflamatorios (muy malos para el sistema inmunol\u00f3gico y muy buenos para los bolsillos de la farmaindustria).<\/p>\n

La otra ventaja de decir que todo SFC es fibromialgia es que as\u00ed no tienen que dar pensiones. Se dice (pero no es verdad) que la fibromialgia no es tan invalidante como el SFC, con lo cual no se dan muchas bajas o invalideces por fibromialgia. Un 2,5% de la poblaci\u00f3n tiene fibromialgia. Si se le suma un 0,5% con SFC, estamos hablando de mucha gente. No saben qu\u00e9 hacer. La idea de la Consellera Geli es dejarnos aparcadas sin pensiones, sin tratamientos (que los hay, aunque no curativos, pero ayudan mucho), sin nada. Por eso decimos que nos meten en Guant\u00e1namo: en un limbo legal (sin derecho a ayudas) y sanitario (sin poder ver a especialistas que sepan del SFC). Hay mucha gente con el SFC que se est\u00e1n suicidando. No es para menos.<\/p>\n

La mayor\u00eda de las personas con el SFC tienen que acudir a la medicina privada y se gastan al a\u00f1o unos 6.000 euros en tratamientos.<\/p>\n

\u00a1Seis mil euros dices!<\/p>\n

S\u00ed, s\u00ed, no es un error. Es una burrada pero, \u00bfqu\u00e9 opci\u00f3n tenemos? Aun con tratamientos, nuestra calidad de vida es, seg\u00fan los estudios, peor que los enfermos de SIDA. Pero sin tratamientos, la mayor\u00eda no nos podr\u00edamos levantar de la cama nunca. Con tratamientos podemos levantarnos a ratos y a veces salir de casa. Y las personas con SFC y FM ahora sabemos que nuestras enfermedades est\u00e1n relacionadas con los t\u00f3xicos, con lo cual estamos aprendiendo a hacer Control Ambiental (retirar todos los productos qu\u00edmicos posibles de nuestras casas, comida, etc). Esto nos ayuda pero tambi\u00e9n es una cuesti\u00f3n limitada, ya que vivimos en un mundo muy t\u00f3xico.<\/p>\n

Los enfermos del SFC est\u00e1n tomando conciencia. Muchos a trav\u00e9s de sus asociaciones. El gobierno catal\u00e1n (los otros del estado espa\u00f1ol no hacen casi nada, ni bueno ni malo) ha calculado mal la jugada de aparcarnos en \u201cGuant\u00e1namo\u201d. Ahora hay un nivel de conciencia muy alto entre los enfermos y no van a aceptar que les enchufen cualquier medicaci\u00f3n. Somos un colectivo desesperado. Hemos perdido todo: salud, trabajo, futuro, seguridad econ\u00f3mica, vida social, y muchos tambi\u00e9n familias y amigos. \u00bfQu\u00e9 tenemos que perder? Nada. La Consellera Geli deber\u00eda darse cuenta de que un colectivo que no tiene nada que perder es un colectivo peligroso.<\/p>\n

Supongo que recuerdas que, hace casi un a\u00f1o, el Parlament Catal\u00e1n vot\u00f3, por unanimidad, una resoluci\u00f3n, la 203\/VIII, como resultado de la Iniciativa Legislativa Popular catalana para la cual recogimos 140.000 firmas (cuando s\u00f3lo se necesitaban 50.000) para exigir servicios sanitarios para el SFC y la FM.<\/p>\n

Lo supe por ti.<\/i><\/b><\/p>\n

Ahora, el 21 de mayo, el Departament de Salut tiene que rendir cuentas de lo que han hecho. Y sabemos (porque con cientos de miles de personas afectadas y sus familiares tenemos mucha informaci\u00f3n) que no s\u00f3lo no han cumplido lo que dice la Resoluci\u00f3n, sino que han desmontado los pocos servicios sanitarios p\u00fablicos que ten\u00edamos. Veremos qu\u00e9 ret\u00f3rica, qu\u00e9 mentiras nos cuenta la consellera Geli el 21 de mayo, y nosotros procederemos con toda la fuerza pol\u00edtica y jur\u00eddica que estamos organizando. Que no es poca.<\/p>\n

El libro tiene aspectos autobiogr\u00e1ficos. En 1984, si no indiscreci\u00f3n, t\u00fa misma enfermaste repentinamente de esta dolencia severa a la que los m\u00e9dicos entonces no sab\u00edan dar nombre. \u00bfCu\u00e1l ha sido tu experiencia durante todo este largo tiempo?<\/p>\n

\u00a1Es que si te cuento toda mi historia, Salvador, no comprar\u00e1s el libro en el que lo cuento en 199 p\u00e1ginas!\u2026<\/p>\n

\u00a0<\/i><\/p>\n

Lo har\u00eda igualmente, querida Clara.<\/p>\n

Es broma. S\u00ed, yo enferm\u00e9 con un virus muy com\u00fan, el citomegalovirus, parecido al de la mononucleosis, el virus Epstein-Barr. Cualquier otra persona hubiera estado enferma unos meses y se hubiera repuesto. Yo nunca me he recuperado de esa \u201cgripe\u201d. Yo no sab\u00eda que ten\u00eda la predisposici\u00f3n gen\u00e9tica que hace que mi sistema inmunol\u00f3gico y mi bioqu\u00edmica no puedan enfrentarse a los virus de una manera normal (ahora lo s\u00e9 porque he pagado para hacerme las pruebas). Tambi\u00e9n me acababa de vacunar porque me iba de viaje a Per\u00fa. Las vacunas innecesarias son un peligro para gente como yo. Todo eso junto hizo que entrara en un estado de \u201ctrancazo\u201d permanente.<\/p>\n

Durante 6 a\u00f1os tuve fiebres, infecciones, desmayos constantes y no sab\u00eda qu\u00e9 era. Mi historia es muy parecida a la de la mayor\u00eda de la gente con SFC. Se pasan a\u00f1os antes de que te lo diagnostiquen y eso que es bastante f\u00e1cil diagnosticarlo si el especialista ya tiene experiencia con el SFC. Durante esos a\u00f1os es un infierno. Dudas de ti misma. Te dicen que lo que tienes es \u201cnervios\u201d, etc. Una pesadilla. Un secuestro.<\/p>\n

Luego me diagnosticaron el S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica, lo cual me sonaba a cuento total. \u00a1Vaya nombre!<\/p>\n

Tuve unos a\u00f1os, en todo este viaje, en los que mejor\u00e9 un poco, y entre eso y mi arte de poner buena cara y de fingir (y necesitar fingir para poder ganarme la vida), viv\u00ed unos a\u00f1os que parec\u00eda \u201cnormal\u201d. Pero no dur\u00f3 mucho.<\/p>\n

Y ahora, en estos momentos, \u00bfc\u00f3mo organizas tu vida?<\/i><\/b><\/p>\n

Mi vida consiste ahora en estar en casa. Levantarme (bueno, sentarme) una o dos horas e intentar hacer algo que yo considero \u201c\u00fatil\u201d (en mi caso, escribir, pero eso est\u00e1 muy afectado por lo neurol\u00f3gico). A veces puedo salir de casa un poco. Ando una manzana o dos. Nunca s\u00e9 cu\u00e1ndo voy a poder estar \u201cmejor\u201d como para salir de casa o levantarme, o cu\u00e1ndo voy a pasar unos meses sin casi levantarme.<\/p>\n

Paso horas cada d\u00eda que no puedo ni dormir, ni leer, ni escribir, ni hablar, ni escuchar m\u00fasica, ni ver la televisi\u00f3n\u2026.Nada. Es como el peor d\u00eda de la peor gripe que hayas tenido. Pero as\u00ed cada d\u00eda. Como subir el Everest. No me puedo duchar porque me desmayo. Para sentarme en la ba\u00f1era y lavarme, tengo que planificarlo unos d\u00edas por adelantado. Tengo que descansar mucho y prepararme y luego descansar unas horas despu\u00e9s. Y vestirme. Muchos d\u00edas toma toda la energ\u00eda del d\u00eda para vestirme. Todo lo tengo que hacer despacito y con cuidado. Y en cuanto me descuido, me desmayo, o entro en chock t\u00f3xico por todos los virus que tengo y cualquier producto qu\u00edmico que no he retirado de mi casa. O sea, un infierno.<\/p>\n

Cuando salgo y voy a una reuni\u00f3n con gente sana (algo que pasa poco; casi toda mi actividad es por internet), la gente me ve sonriendo, intentando ser creativa, etc. Y piensan: \u201cno est\u00e1 tan mal\u201d! No se dan cuenta de que para m\u00ed (como para toda la gente con el SFC) la vida es otra cosa. Yo s\u00f3lo hago algo con toda mi alma, con \u201calto voltaje\u201d. Si no, no vale el esfuerzo. Y esa es la diferencia que la gente sana no entiende. La mayor\u00eda de la gente hace las cosas a medias, con ganas pero no tantas, por razones que no son realmente del coraz\u00f3n. Las hacen por rutina, o por obligaci\u00f3n, o no saben muy bien por qu\u00e9. Por eso no pueden entender que, aunque para m\u00ed el estar sentada una hora en una reuni\u00f3n sea como subir el Everest (y preocupada de si me desmayar\u00e9, si podr\u00e9 levantarme, si podr\u00e9 llegar a casa), estoy ah\u00ed con todas mis ganas y mi ilusi\u00f3n. Porque si no, \u00bfpara qu\u00e9 levantarme?<\/p>\n

\u00bfY de d\u00f3nde sacas energ\u00edas para proseguir combatiendo, para no ceder? \u00bfEs una herencia paternal de rebeld\u00eda po\u00e9tica?<\/i><\/b><\/p>\n

Tengo mil razones para seguir adelante. Millones de razones. Cuesta mucho seguir adelante y ser\u00eda muy f\u00e1cil tirar la toalla. Pero me cabrea el que los pol\u00edticos y la farmaindustria est\u00e9n utilizando nuestras enfermedades. Y eso me da energ\u00eda. Un superviviente de un campo de concentraci\u00f3n, V\u00edctor Alba, dijo: \u201cCuando est\u00e1s cabreado, te encuentras en estado de gracia\u201d. \u00a1Hay tantos d\u00edas que estoy echada sin poder hacer nada! Pero he decidido que cada d\u00eda, aunque sean 10 minutos, en mi cama con una libreta, har\u00e9 algo contra las injusticias: escribir algo para una web, escribir un correo electr\u00f3nico a los pol\u00edticos, elaborar una idea para un art\u00edculo, mandar un correo apoyando a alguna compa\u00f1era enferma. Diez minutos. Si puedo, me hace sentir mucho mejor mentalmente (\u00a1la acci\u00f3n pol\u00edtica es buena para la salud!). Y no s\u00f3lo me implico (desde mi estado horizontal) en temas relacionados con estas enfermedades y t\u00f3xicos, sino tambi\u00e9n sobre el tema de la privatizaci\u00f3n del sistema sanitario p\u00fablico y otras injusticias: Palestina, lo que est\u00e1 ocurriendo en Asia Central y del Sur, etc. Hay mucho por hacer.<\/p>\n

Me da energ\u00eda la gente que tengo en mi entorno: mi\u00a0 pareja y mis amigas, rebeldes, creativas, apoyadoras. Y mis grandes compa\u00f1eros y compa\u00f1eras de fatigas: la gente con la que trabajo en estos temas. Los y las activistas del movimiento SFC, FM y SQM son mi energ\u00eda en vena. Juntos llevamos a cabo esta lucha por nuestros derechos. Es un privilegio para m\u00ed tenerlos como compa\u00f1eros de este largo y dif\u00edcil viaje. Ellos y ellas son mi inspiraci\u00f3n. Est\u00e1n fatal pero siguen luchando. S\u00f3lo pensar en mis compa\u00f1eras y compa\u00f1eros de fatigas, me dan ganas de seguir luchando: Lidia, Sergi, \u00c0ngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, Jos\u00e9 Manuel\u2026 \u00a1Somos cientos de miles! Somos supervivientes de un naufragio del que esta sociedad a\u00fan no se ha dado cuenta. Pero m\u00e1s y m\u00e1s familias tienen a hijos e hijas j\u00f3venes con mononucleosis que no se cura\u2026eso es el SFC. Y va a m\u00e1s. Los cambios clim\u00e1ticos y los t\u00f3xicos en el medio ambiente, nos dice la OMS, est\u00e1n aumentando estas enfermedades y los virus est\u00e1n mutando.<\/p>\n

Haces referencia a mi \u201cherencia paterna\u201d. S\u00ed, el recuerdo de mi padre, Jos\u00e9 Mar\u00eda Valverde, ese poeta subversivo, est\u00e1 muy presente en mi vida. S\u00f3lo tengo que pensar en \u00e9l, y siento alegr\u00eda, rebeld\u00eda y creatividad para seguir. Me da mucha energ\u00eda.\u00a1Me siento muy afortunada de haberle tenido como padre!<\/i><\/p>\n

Hablemos del documental. \u00bfDe qu\u00e9 se habla en ese documental que tambi\u00e9n present\u00e1is pr\u00f3ximamente? \u00bfQui\u00e9n lo ha dirigido, con que ayudas hab\u00e9is contado?<\/p>\n

Es el primer documental en castellano sobre el SFC. Se llama \u201cAmapola y los aviones\u201d. Lo lanzaremos el 13 de mayo a las 18.30 en Barcelona, en el Auditorio de la ONCE, y luego, haremos otras proyecciones.<\/p>\n

Este documental consiste en la narrativa de las personas con el SFC, sus voces, sus historias. Y las de dos m\u00e9dicos con mucha experiencia en esta enfermedad.<\/p>\n

Este documental es el producto de la solidaridad, del coraz\u00f3n. Es una muestra de lo que se puede hacer sin dinero (el presupuesto del documental ha sido de 0 euros y es de calidad televisiva) pero con ganas. Una joven cineasta, Ana de Quadras, que nunca hab\u00eda o\u00eddo hablar del SFC, despu\u00e9s de una corta conversaci\u00f3n que tuvimos sobre mi enfermedad, decidi\u00f3 que las injusticias que vive la gente con SFC (invisibilidad, incomprensi\u00f3n, discriminaci\u00f3n, aislamiento, etc) ten\u00edan que ser plasmadas en una pel\u00edcula. Ana no lo hizo porque tuviera tiempo libre. Al rev\u00e9s: es una persona muy ocupada como profesora de cine y madre de tres ni\u00f1os peque\u00f1os. Pero le motiv\u00f3 la injusticia y juntas nos pusimos a elaborar este documental. No s\u00f3lo quiero dar las gracias a Ana por su generosidad, sino tambi\u00e9n a su pareja y a sus ni\u00f1os por la ausencia de su madre ciertos fines de semana. El documental est\u00e1 co-dirigido entre Ana y yo, pero sin ella, no hubiera sido posible.<\/p>\n

Gracias, Clara, muchas gracias por tu generosidad y por tu esfuerzo. D\u00e9jame que tenga un recuerdo para Jos\u00e9 M\u00aa Valverde, al que tuve como profesor,\u00a0 y que te haga una sugerencia: \u00bfpodemos dedicar tus palabras, esta entrevista, a tus compa\u00f1eros y compa\u00f1eras, a Lidia, Sergi, \u00c0ngels, Jordi, David, Cris, Paqui, Eva, Eli, Servando, Nuri, Maite, Gloria, Montse, Edith, Sergio, Carlos, Jos\u00e9 Manuel\u2026, a Ana de Quadras tambi\u00e9n? \u00bfTe parece?<\/i><\/b><\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/i><\/b>Me parece.<\/p>\n

 <\/p>\n

[1]<\/a> El Servei Catal\u00e0 de Salut, el Servicio P\u00fablico de Salud en Catalu\u00f1a.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Salvador L\u00f3pez Arnal<\/p>\n

En 1984, Clara Valverde enferm\u00f3 repentinamente de S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica (SFC), una dolencia severa a la que los m\u00e9dicos no sab\u00edan dar nombre. Con esta sensaci\u00f3n de estar perdida, comenz\u00f3 una larga b\u00fasqueda que cambi\u00f3 el rumbo de su vida. En ese viaje para sobrevivir con los s\u00edntomas extremos de su enfermedad, se encontr\u00f3 con la indiferencia del sistema sanitario, la incomprensi\u00f3n de la sociedad, los consejos no-solicitados de su entorno, el ego de los m\u00e9dicos y el oportunismo de los pol\u00edticos. Pero tambi\u00e9n han sido parte de su aventura el amor, la rebeld\u00eda, la creatividad y la solidaridad de otros enfermos en la misma situaci\u00f3n dispuestos a transformar su realidad y a luchar por sus derechos. <\/p>\n

Un libro que recoge su experiencia \u2013y la de otros enfermos- se presentar\u00e1 en Barcelona el pr\u00f3ximo 7 de mayo: Pues tienes buena cara. S\u00edndrome de la Fatiga Cr\u00f3nica. Una enfermedad pol\u00edticamente incorrecta. Ha sido editado por Ediciones Mart\u00ednez Roca, en la colecci\u00f3n \u201cMR Ahora\u201d. Un documental sobre el s\u00edndrome, \u201cAmapola y los aviones\u201d, dirigido por Ana de Quadras y Clara Valverde, se presentar\u00e1 el pr\u00f3ximo 13 de mayo tambi\u00e9n en Barcelona ( para m\u00e1s informaci\u00f3n: http:\/\/www.ligasfc.org\/index.php?name=News&file=article&sid=245, es la p\u00e1gina, muy recomendable, de la Liga SFC).<\/p>\n

\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Clara Valverde suele afirmar: \u00ab\u00bfEsperanza? NO. Lo que me mueve es la PASI\u00d3N.\u00bb Lean y entender\u00e1n sus razones.<\/p>\n","protected":false},"author":9,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[1169],"class_list":["post-1128","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-condiciones-de-vida","tag-clara-valverde"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1128","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/9"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1128"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1128\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1128"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1128"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/espai-marx.net\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1128"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}